Maria Rita, de 75 anos, e a filha, Maria das Dores, de 54 anos, moram em Casserengue, no Agreste do estado, e vivem com neurofibromatose, uma condição genética rara que causa diversos tumores nos nervos da pele.

Antes do diagnóstico, a vida já acontecia, mas com dificuldades. Maria Rita, de 75 anos, mora sozinha em Casserengue, no Agreste da Paraíba, e mantém a própria rotina mesmo após perder a visão e conviver com diversos problemas de saúde. A filha, Maria das Dores, de 54 anos, vive a poucos metros de onde mora a mãe e enfrenta limitações físicas e condições precárias de moradia.

A filha, Maria das Dores, mora a poucos metros da casa da mãe. A proximidade, no entanto, não significa facilidade. Ela vive em uma casa de taipa, sem banheiro. Para fazer as necessidades básicas, afirma que "precisa ir ao mato" e espera a noite chegar para conseguir tomar banho com alguma privacidade.

 

Além dos tumores, convive com uma escoliose severa, que provoca dores constantes e limita os movimentos.

 

“Minha coluna dói muito. Tem dia que não consigo varrer o terreiro. Fico travada. A rotina da gente é muito difícil, muito sofrido. Não tenho fogão a gás, a cidade é longe”, diz.

 

Ela conta que percebeu os primeiros sinais da doença após o nascimento do primeiro filho, semelhante ao caso da mãe. Na época, não buscou atendimento especializado.

 

 

Redes sociais expõem rotina, diagnóstico e preconceito enfrentado pela família

 

 

Foi a rotina das duas que levou o filho de Maria das Dores, Edilson José, de 29 anos, a criar um perfil em uma rede social para relatar o dia a dia da família e tentar arrecadar doações para despesas básicas e de saúde.

 

“Foi uma situação delicada para expor a história. Minha avó vive com um salário mínimo, tratando problemas no coração e dores. Nas redes sociais eu passo as informações, tiro dúvidas e faço toda a prestação de contas das doações que chegam para as pessoas verem”, relata Edilson.

 

A partir das publicações, surgiram comentários de pessoas que relatavam histórias semelhantes e sugeriam que os sintomas poderiam estar ligados a uma condição genética. Com isso, a família passou a buscar informações mais específicas sobre a condição.

 

Em 2024, Maria Rita conseguiu passar por um neurologista e recebeu o diagnóstico de neurofibromatose. A filha, no entanto, ainda não teve acesso ao mesmo atendimento.

 

“Onde elas moram não tem médico especialista. O médico que minha mãe vai é clínico geral, e os exames pelo sistema público demoram muito. A gente começou a ‘descobrir’ a doença pelas redes sociais, com pessoas comentando e aparecendo casos parecidos”, explica o neto.

 

Apesar da visibilidade e da troca de conhecimento, as redes também trouxeram episódios de preconceito. Segundo o neto, parte dos comentários nas publicações foi marcada por julgamentos, deboches e mensagens ofensivas.

 

“Teve muito comentário maldoso e desnecessário. Teve preconceito, teve ameaça. Mesmo assim, eu continuei, porque precisava ser forte por elas. Isso acontece na rua, na igreja, em todo lugar. O padre precisa ir até a casa delas, porque as pessoas evitam contato”, diz.

 

Maria Rita diz que ela e a filha convivem com esse tipo de reação há anos. “O povo se afasta da gente. Tem gente que não quer nem sentar onde eu sentei, quando eu me levanto de algum lugar. Ficam debochando”, conta. Ela afirma que, apesar disso, tenta não reagir. “Às vezes fico triste, mas entrego tudo na mão de Deus.”

 

 

O que é a neurofibromatose

 

A médica geneticista Rayana Maia explica que a neurofibromatose é uma condição genética caracterizada, principalmente, por alterações na pele e pelo surgimento de tumores ao longo do sistema nervoso. Os sinais podem aparecer desde a infância ou se intensificar ao longo da vida.

 

“É uma condição genética, com sinais e sintomas progressivos ao longo da vida e que variam muito, mesmo dentro de uma única família. Essa doença causa principalmente sintomas na pele, como manchas 'café com leite', presentes desde nascimento, e os neurofibromas cutâneos, que surgem especialmente após adolescência", explica.

 

De acordo com a especialista, cerca de 50% dos casos é hereditário e a quantidade de tumores varia de pessoa para pessoa. Além dos tumores na pele, a condição pode estar associada a dores crônicas, dificuldades de aprendizagem, alterações neurológicas e outros problemas de saúde.

 

O tratamento, segundo a médica, é voltado para o controle dos sintomas e o acompanhamento contínuo é fundamental.

 

"A quantidade [de tumores] é muito variável, alguns não tem e outros tem inúmeros. O tratamento é sintomático, de forma geral e varia muito! O acompanhamento deve ser regular e individualizado, tanto por essa variabilidade, como porque são sintomas progressivos", disse a médica.